PROGRAMMA

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Domenica 16 Marzo

Lunedì 17 Marzo

Domenica 16 Marzo
Sala del Tempio

11.00 - 14.00	Accredito partecipanti
14.00 - 14.30	Benvenuto ed apertura dei lavori
	Omero Toso - Fondazione Telethon ETS Vincenzo Nigro - Associazione Italiana di Miologia (AIM) Chiara Briani - Associazione Italiana per lo studio del Sistema Nervoso Periferico (ASNP) Stefania Pedroni - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM)
14.30 - 15.00	Lo screening neonatale, diagnosi precoce
	Francesco Danilo Tiziano - Università Cattolica del Sacro Cuore, Policlinico Gemelli, Roma
15.00 - 15.30	Esplorando l’ecosistema dei PROMs: Un viaggio virtuale attraverso l’app ERN EURO-NMD, PROMMY
	Michelangelo Mancuso – Università di Pisa
15.30 - 16.15	Progressi trasformativi nel trattamento neuromuscolare: Next Generation Therapies
	Giacomo P. Comi – Università di Milano, Fondazione IRCCS Ca' Granda - Ospedale Maggiore Policlinico
16.15 - 16.45	Coffee Break (Foyer della Domus)
16.45 - 18.45	I Progetti del Bando Telethon-UILDM 2023 e 2024
	Presentazione dei progetti e discussione
	Standardizzazione di procedure operative e ricerca di misure cliniche quantificabili nella distrofia miotonica di tipo 1, in preparazione alle sperimentazioni cliniche farmacologiche - Valeria Sansone - Centro Clinico NeMO, sede di Milano La salute dell'osso nei pazienti adulti con distrofia muscolare di Duchenne: indagine su osteoporosi, fratture e il loro trattamento (coord. Chiara Panicucci) – Marina Pedemonte - Istituto Giannina Gaslini - IRCCS, Genova Storia naturale e biomarcatori nella Distrofia Muscolare facio-scapolo-omerale - Massimiliano Filosto - Centro Clinico NeMO, sede di Brescia Sviluppo di modelli di intelligenza artificiale predittivi di progressione clinica nella distrofia muscolare facio-scapolo-omerale: lo studio DEAL-FSHD (coord. Mauro Monforte) - Eleonora Torchia - Università Cattolica Del Sacro Cuore, Roma La progressione respiratoria in pazienti adulti con distrofia muscolare di Duchenne – storia naturale, identificazione di biomarcatori e creazione di un algoritmo predittivo - Federica Trucco - Istituto Giannina Gaslini - IRCCS, Genova Transizione all’età adulta nelle persone con distrofia muscolare: meccanismi di cognizione sociale, adattamento psico-sociale, salute mentale e strategie di adattamento - Maria Grazia D’Angelo - Associazione La Nostra Famiglia Eugenio Medea - IRCC, sede di Bosisio Parini La paura di cadere nelle persone con distrofia muscolare: indagine del fenomeno e approccio riabilitativo multidisciplinare per il trattamento - Valentina Varalta - Università di Verona Caratterizzazione della storia naturale dei pazienti italiani affetti da LAMA2-RD e identificazione di nuovi biomarcatori di malattia - Alberto Zambon - Università Vita Salute San Raffaele, Milano
18.45 - 19.30	Discussione
	Moderatore: Danila Baldessari, Fondazione Telethon ETS